Critique « Payer ou mourir » : un document cinglant sur la cruauté des coûts de l’insuline

Voici deux expressions qui devraient à jamais être bannies de notre langue vernaculaire : « réfugié médical » et « rationnement de l’insuline ». Tragiquement, vous les entendez souvent dans le documentaire de Scott Alexander Ruderman et Rachael Dyer recevant sa première mondiale au SXSW.

Franchement si le titre est approprié, Payer ou mourir sert de rappel exaspérant de l’injustice économique et sociale qui imprègne notre système et qui oblige les gens à faire des choix de vie ou de mort lorsqu’il s’agit de ce qui devrait être la simple question de se procurer le médicament qui les maintiendrait en vie – en particulier, dans ce cas , l’insuline nécessaire aux diabétiques.

Oui, une grande société pharmaceutique, Eli Lilly, a récemment annoncé qu’elle réduisait le prix du médicament. Et l’administration Biden a réussi à faire adopter un projet de loi imposant un plafond de 35 $ sur l’insuline pour les patients de Medicare. (Les républicains se sont opposés à l’extension de la limite de prix à tous les citoyens, ignorant apparemment que le diabète touche également les moins de 65 ans.) Mais ces progrès progressifs ne suffisent pas à garantir que toute personne souffrant de cette maladie potentiellement mortelle puisse obtenir ce dont elle a besoin. Sans oublier que les médicaments pour de nombreuses autres maladies ne sont encore disponibles qu’à des prix souvent inabordables.

Pour le co-réalisateur Ruderman, la question est très personnelle. Il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 alors qu’il n’avait que 19 ans, devenant dépendant de l’insuline pour réguler sa glycémie. C’était déjà assez grave, mais au moins il était toujours sur le régime d’assurance maladie de ses parents, qu’il a pu conserver jusqu’à l’âge de 26 ans. (Et même cet avantage est un développement relativement récent, grâce à Obamacare.) En tant que pigiste cinéaste, il a été soudainement confronté au fardeau économique de payer le médicament, qui peut coûter environ 300 $ pour un flacon, soit un mois d’approvisionnement.

Ceci pour un médicament découvert en 1922 par deux médecins qui ont vendu leur brevet pour 1 $ chacun parce qu’ils ne pensaient pas pouvoir en tirer profit. L’un d’eux a déclaré : « L’insuline ne m’appartient pas, elle appartient au monde. Cela ressemble presque à un conte de fées.

Comme on pouvait s’y attendre, le documentaire, dont l’humoriste Sarah Silverman est la productrice exécutive, met des visages très humains sur la question. Cela commence par des films familiaux mettant en vedette Alec Smith, d’un tout-petit à un jeune homme. Alec a développé un diabète de type 1 à un jeune âge et, comme Ruderman, a été contraint de renoncer à l’assurance de ses parents à l’âge de 26 ans. N’ayant pas d’emploi offrant une assurance maladie, il a tenté de rationner son insuline, dont il avait besoin de plusieurs injections par jour. Moins d’un mois après avoir tenté de payer lui-même les médicaments, il a été retrouvé mort chez lui. Ses parents racontent en larmes son histoire et exhibent un pot contenant ses cendres. Après cela, ils se sont donné pour mission de persuader la législature de l’État du Minnesota d’adopter un projet de loi garantissant que de tels décès inutiles ne se produiront plus à l’avenir.

Ensuite, il y a Sandra et sa fille de 11 ans, Emma, ​​qui souffrent également de diabète de type 1. Après que Sandra ait perdu son emploi, elle et Emma deviennent sans abri, vivant dans leur voiture dans un parking. La seule façon dont ils peuvent obtenir les médicaments dont ils ont besoin est de se rendre au Canada en voiture, où l’insuline coûte une fraction de ce qu’elle coûte aux États-Unis. Un jeune pharmacien canadien commente : « C’est très gratifiant d’aider les Américains dans la situation difficile dans Aux États-Unis, les médicaments sur ordonnance sont traités comme une entreprise. Au Canada, ce sont les soins de santé. Vous vous retrouvez à grimacer de honte nationale.

Enfin, il y a Cara, une guillerette de 19 ans qui a eu le malheur d’être diagnostiquée avec la maladie au plus fort de l’épidémie de COVID après que sa vision soit soudainement devenue floue. Elle est obligée d’apprendre par elle-même à s’injecter de l’insuline, et elle et son petit ami qui la soutient ont du mal à comprendre comment faire face à leur nouvelle réalité économique.

En cours de route, nous entendons plusieurs experts, dont S. Vincent Rajkumar, un oncologue hématologue à la clinique Mayo qui s’est consacré à mettre en lumière le caractère inabordable des médicaments vitaux dont tant de gens ont besoin. Quelque 37 millions de personnes aux États-Unis vivent avec le diabète, dont sept millions dépendent de l’insuline. Le fait que tant de personnes doivent lutter non seulement contre la maladie, mais aussi contre le coût de leur survie est une honte nationale que des documentaires comme celui-ci, aussi bien intentionnés soient-ils, ne peuvent que commencer à aborder.