Ady Barkan, avocat et militant influent qui a mis à profit son combat de plusieurs années contre la sclérose latérale amyotrophique pour faire progresser le droit aux soins de santé, est décédé. Il avait 39 ans.
Son épouse, Rachael Scarborough King, a partagé mercredi sur X (anciennement Twitter) la nouvelle que Barkan « est décédé des suites de complications de la SLA ».
« Vous avez probablement connu Ady en tant que militant des soins de santé. Mais plus important encore, il a été un père merveilleux et mon partenaire de vie pendant 18 ans », a-t-elle écrit dans un communiqué. « Ady s’est battu pour obtenir les soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, dont il avait besoin pour rester à la maison avec nous jusqu’à la fin de sa vie. Il est impossible de remercier assez ses incroyables soignants pour leur travail et leurs soins, qui nous ont permis de vivre en famille malgré les problèmes de santé d’Ady. Tout le monde devrait avoir cette chance.
Sa déclaration continue : « Merci à tous ceux qui ont soutenu Ady et notre famille au fil des années – depuis les incroyables soignants qui sont devenus notre famille jusqu’aux militants confrontés à leurs propres problèmes de santé qui ont rejoint le mouvement qu’il construisait. [Be A Hero].»
Barkan, qui a reçu un diagnostic de SLA en 2016, a utilisé son propre combat pour l’accès aux soins de santé pour devenir un leader dans les efforts visant à sauver la loi sur les soins abordables.
Son histoire a également été présentée dans le documentaire de 2021 Ne pas y aller tranquillement, réalisé par Nicholas Bruckman. Il l’a suivi tout au long de son travail de plaidoyer progressiste alors qu’il se lançait dans une campagne nationale pour la réforme des soins de santé, notamment lorsqu’il témoignait devant le Congrès.
Barkan a également fait la une des journaux lorsqu’il a affronté le sénateur américain Jeff Flake dans un avion en 2017, lui demandant de voter non sur un projet de loi fiscale qui nuirait aux programmes qui aident les personnes atteintes de SLA comme Barkan.
En 2018, il a cofondé l’association à but non lucratif Be A Hero, qui œuvre pour élargir l’accès aux soins de santé.
La co-directrice exécutive de l’organisation, Jamila Headley, a partagé dans une déclaration sur les réseaux sociaux : « L’équipe Be A Hero a partagé le profond chagrin de tous ceux qui connaissaient et aimaient Andy. Nous avons toujours su que nous n’aurions pas assez de temps avec lui. Même si nous ne savons pas comment imaginer un monde sans qu’il apprenne, élabore des stratégies, se batte et rie à nos côtés, nous savons que grâce à Be A Hero et au mouvement de patients que nous construisons, le travail d’Andy perdurera.
Barkan laisse dans le deuil son épouse Rachael et leurs deux enfants, Carl et Willow.
